ニモカカクラブ

開催報告|第6回世界希少・難治性疾患の日 in 埼玉西部


更新日時:2021年2月21日

昨日2/20、第6回世界希少・難治性疾患の日in埼玉西部を開催し、40名弱の方にご参加いただきました。

今回は初のウェビナー(オンライン上での講演会)でしたので、途中で配信が止まること、音声が聞こえづらいこと、参加者の方々の反応が見えないことへの不安で実行委員会には緊張が続いておりました。

しかし、始まってみますと、特別講演の演者であられるNPO法人マイフェイス・マイスタイルの代表・外川浩子さんの20年に及ぶ知見に基づいた素晴らしいご講演、30分という通常よりも長く設定した質疑応答時間では参加者の皆様からの活発なご質問を時間いっぱい頂戴するなどオンラインでありながらも熱気を感じられるひとときとなりました。また後半の交流会も、1時間という短い時間ではありますが充実した交流を持つことができました。

このような時間を作ることができたのは、Rare Disease Dayに興味を持ってくださり、お時間を割いてご参加くださった参加者の皆様お一人お一人のおかげです。本番を迎えるまでにこのイベントを盛り上げることにご協力くださったヒンメリプロジェクトボランティアの皆様にも、改めて御礼申し上げます。また、今回のRDD埼玉西部では6回目にして初めて地元企業の皆様にご協賛いただき運営を支えていただきました。深謝申し上げるとともに、改めてご挨拶に伺わせていただきます。

なお、今回の特別講演「自分らしい顔で、自分らしい生き方を〜My Face My Style」はアーカイブ配信の準備中です。こちらは3月末まで下記の予約サイトにお申し込みくださった方に限り、URLをお知らせする予定となっております。当日参加が出来なかった方は是非、この機会にご覧ください。

予約受付中|完全オンライン|無料|第6回世界希少・難治性疾患の日in埼玉西部

 

実行委員の磯田さん、相馬さん、戸田さん、高玉さん、操作協力の田島さん、協力団体の皆さま、本当に本当に!ありがとうございました!

RDD埼玉西部実行委員長・ニモカカクラブ代表和田芽衣

協力団体リンク

特定非営利活動法人mamacarehttps://www.mamacare.org

難病・希少疾患情報サイトRares. https://raresnet.com

キャンナス日高飯能

にこにこハウスhttps://www.facebook.com/niconico.7.house/

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外川浩子さんと記念写真

交流会の様子

おわったー!

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