ニモカカクラブ

予約受付中|完全オンライン|無料|第6回世界希少・難治性疾患の日in埼玉西部


更新日時:2021年1月6日

 

予約をする→https://www.kokuchpro.com/event/RDD2021saitamaseibu/

特別後援と交流会(オンライン)

13:00-特別講演

「自分らしい顔で、自分らしい生き方を」-My Face, My Style-

外川浩子様(NPO法人マイフェイス・マイスタイル東京都墨田区生まれ。20代のころ付き合った男性の顔に大きな手術痕があった。2006年、実弟の外川正行とともにマイフェイス・マイスタイルを設立。見た目に特徴的な目立つ症状を持つ人たちがぶつかる困難を「見た目問題」と名付ける。問題を解決するため、啓発活動や当事者のニーズに応えた事業を展開しつつ、政策提言にも挑戦。2018年6月、日本初の試みとして、「見た目問題」に関する陳情を墨田区議会へ提出し、全会一致で採択された。

💬「もうちょっと背が高かったら…」など何か体のコンプレックスはありませんか?私も病気で顔にコンプレックスがあります。その悩みを個性と捉えられるようになったのが外川さんとの出会いでした。外見で悩んでいる方や、街でふとすれ違った人が普通の人と見た目が違ったら?自分らしいスタイルで楽しく人生を送れるヒントを一緒に聞いてみましょう!

実行委員高玉さん(マッキューン・オルブライト症候群当事者)

16:00オンライン交流会

5人程度のグループに分かれてのオンライン交流会です。初対面でもお話しをしやすいように、いくつかテーマをご用意します。また各グループにお話しが円滑に進むようお手伝いするスタッフが必ず参加します☕️

予約をする→https://www.kokuchpro.com/event/RDD2021saitamaseibu/

チラシPDF 🗒
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ごあいさつ

私たちRDD埼玉西部実行委員は希少・難治性疾患の子どもを育てる親をはじめ、活動を応援してくださる方々と共に結成された実行委員会です。自分たちが暮らす街にどれだけの仲間(患者同士、家族同士、こうした人へ理解のある街の人たち)が居るのか、それを知る機会は普段なかなかありません。特に、健康に不安がある患者にとって、距離は重要です。近くなければ参加できません。そこで2015年から、飯能市に拠点を置くニモカカクラブ(病気のこどもと家族の会)が「“出会いの場”を作りたい」という思いからRDDを飯能で開催し、以後毎年開催してきました。2020年にはニモカカクラブだけでなく地域の希少・難治性疾患当事者の方々とともに実行委員会を結成し、入間市での初開催を計画しました。こちらには100名近い方々をお迎えする予定でしたが、新型コロナウイルス第一波の影響により中止。大事に準備してきた企画を何とかお届けしたいと、2021年はオンライン開催に挑戦します。安心・安全な方法で、一人でも多くの方にご参加いただけたら幸いです。

ニモカカクラブ・RDD埼玉西部実行委員一同

オンライン参加の流れ

オンラインが心配な方もご安心ください✨参加の仕方はとても簡単。スマホやパソコンをお持ちであれば、Wi-Fiや電波がある環境から誰でも参加することができます。

  1. 予約をする→https://www.kokuchpro.com/event/RDD2021saitamaseibu/
  2. 予約が正しく完了すると、登録したメールアドレスへ「お申し込みが完了しました」という件名のメールが届きます。イベント当日まで大切に保管しておいてください。
  3. 2/20当日、iiのメールを開き「受付をする」をクリック
  4. 次に画面に表示される「参加する」をクリック
  5. 画面を開いてもよいかどうかスマホやパソコンが尋ねてきますから【開く】(あるいは【○○に参加する】、【許可】)をクリック
  6. 参加完了です!

その他お知らせ✨

当日のオンライン開催の様子の録画と静止画撮影を行います。これらは報告書や後々のRDD埼玉西部の広報などに使用する場合がございますので予めご了承ください。お名前はこちらで見えない様に加工致します。

❤️予告!3月にきょうだい児支援研修会開催予定!❤️

ハッシュタグをつけて応援しよう!

  #RDD, #RDD2021, #RDD埼玉西部, #RDD2021埼玉西部

RDDとは?

Rare Disease Day (レアディジーズディ)の略。希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指した毎年2月28日(うるう年は2月29日)に世界中で開催されるイベントです。スウェーデンで2008年から始まり、今では欧州、北米、南米、オセアニア、アジア諸国を含む75カ国にも上ります。日本でも2010年から全国各地でRDDイベントが開かれ、回を重ねるごとにその輪は大きく広がり反響を呼んでいます。

主催:ニモカカクラブ
共催:RDD埼玉西部実行委員会
後援:
埼玉医科大学難病センター
入間市、入間市教育委員会、入間市社会福祉協議会
狭山市、狭山市教育委員会、狭山市社会福祉協議会
所沢市、所沢市教育委員会、所沢市社会福祉協議会
飯能市、飯能市教育委員会、飯能市社会福祉協議会
日高市、日高市教育委員会、日高市社会福祉協議会
狭山保健所
協力:
キャンナス日高飯能、難病・希少疾患情報サイトRareS.特定非営利活動法人mamacareにこにこハウス、ボランティアの皆様

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