ニモカカクラブ

【カフェ予約受付中】2/18-19|第8回世界希少・難治性疾患の日in埼玉西部


更新日時:2023年1月24日

(カフェの事前予約はここをクリック


みなさま、こんにちは。

ニモカカクラブをいつも応援、気に留めて下さっている皆様、ありがとうございます。初めましての皆様、私たちはムーミンバレーパークのある埼玉県飯能市に拠点を置く、持病のある子を育てる家族会です。特定の疾患に限定しないご当地密着型の団体として、地域の方々を巻き込んでの勉強会や行政への提案を行うほか、ただひたすら持病・障害の有無に関係なく「みんなで楽しく遊ぼう!」とワークショップを開催したりしています。

RDDとは

Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)、通称RDD(あーるでぃーでぃー)は2008年にスウェーデンで始まった世界的啓発イベントです。疾患にはさまざまなものがありますが、とても患者数の少ない疾患をRare Disease(希少疾患)といいます。その名の通り患者数が少ないため、疾患の原因を解明することに時間がとてもかかったり、治療薬の開発が進みづらかったり、患者仲間を見つけにくいといったことが共通した課題としてあります。日本でも、2010年から日本各地で様々な啓発イベントが開かれていて、ニモカカクラブは2015年から埼玉県で初となるRDDイベントを飯能市で開催して以来、毎年実施してきています。

RDD2023 in 埼玉西部|カフェ限定2日間オープン

ニモカカクラブでは、コロナ前までスペシャルキッズカフェという月2回の交流会を開いていました。“相談会”という形式になると、どうも緊張してしまって参加するのを悩む…だから「ちょっと話したい気分」と思ったらいつでも行ける、カフェのような場があればという思いで交流会に“スペシャルキッズカフェ”と名前をつけたのです。その時から「いつか本物のカフェを開きたい」と思い続け…ついに今年、ニモカカクラブの活動を始めたきっかけであるRDDのイベントで、この“カフェ計画”を始動させることにしました!4月からはこの計画をさらに推進していく予定です。どうぞ、2日限定のニモカカカフェに遊びにいらして頂き、私たちの夢を応援してください!

2月18日(土)12:00-16:00, 2月19日(日)10:00-16:00 (事前予約はここをクリック

1日30食限定 ラオスフード・ラオスコーヒーをご提供致します。

特別講演|坂上和子さん|家族を支える“食”のチカラ

認定NPO法人病気の子ども支援ネット遊びのボランティアの代表である坂上和子さん。30年以上に渡り、入院中の子どもたちや家族を遊びの活動を通じて支えてきたお話や、コロナ禍で始めたお母さん食堂グリーフケアキッチンについてお話し頂きます。いつも子どもと保護者のそばに居続けている坂上さんのお話は、病児や家族はもちろん、応援しようとする方にも必聴です!

感染対策として講演会はYouTubeの生配信のみ、事前の予約はいりませんYouTubeチャンネルにアクセスして頂ければ、どなたでも視聴することができます。ぜひ、ラジオを聞くようにYouTubeをご視聴ください。

RDD2023チラシ

常設企画

希少・難治性疾患に関する資料の展示、来場者のメッセージ展示、織物体験も行います♪

主催:ニモカカクラブ(病気のこどもと家族の会)

 Webサイト|https://nimokakaclub.com

 Twitter| @nimokakaclub ( https://twitter.com/nimokakaclub

 公式LINE|  https://lin.ee/mCXpG7C

後援:飯能市、飯能市教育委員会、(社福)飯能市社会福祉協議会、狭山保健所

※このイベントは令和4年度埼玉県小慢児童等相互交流支援事業の委託を受けて実施しています。

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