ニモカカクラブ

ごあいさつ|第7回世界希少・難治性疾患の日in埼玉⻄部


更新日時:2022年2月9日

ニモカカクラブよりご挨拶

みなさま、こんにちは。

ニモカカクラブをいつも応援、気に留めて下さっている皆様、ありがとうございます。初めましての皆様、私たちはムーミンバレーパークのある埼玉県飯能市に拠点を置く、持病のある子を育てる家族会です。特定の疾患に限定しないご当地密着型の団体として、地域の方々を巻き込んでの勉強会や行政への提案を行うほか、ただひたすら持病・障害の有無に関係なく「みんなで楽しく遊ぼう!」とワークショップを開催したりしています。

RDDとは

Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)、通称RDD(あーるでぃーでぃー)は2008年にスウェーデンで始まった世界的啓発イベントです。疾患にはさまざまなものがありますが、とても患者数の少ない疾患をRare Disease(希少疾患)といいます。その名の通り患者数が少ないため、疾患の原因を解明することに時間がとてもかかったり、治療薬の開発が進みづらかったり、患者仲間を見つけにくいといったことが共通した課題としてあります。日本でも、2010年から日本各地で様々な啓発イベントが開かれていて、ニモカカクラブは2015年から埼玉県で初となるRDDイベントを飯能市で開催して以来、毎年実施してきています。

RDD2022 in 埼玉西部、初YouTube生配信

今年は会場を借りてささやかな展示を行ない、少しでもお顔をお互いに合わせられたら…と準備をしてきたのですが、年明けに新型コロナ第6波がやってきてしまいました。でも、負けません。昨年はzoom配信初挑戦、今年はYouTube配信に初挑戦です。2/12特別講演の演者森田さんの軽快なトークは聞いているだけで元気が出ます!事前の予約はいりませんYouTubeチャンネルにアクセスして頂ければ、どなたでも視聴することができます。ぜひ、ラジオを聞くようにYouTubeをご視聴ください。詳しいイベント情報は、こちらの記事をご覧ください。

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主催:ニモカカクラブ(病気のこどもと家族の会)

 Webサイト|https://nimokakaclub.com

 Twitter| @nimokakaclub ( https://twitter.com/nimokakaclub

 公式LINE|  https://lin.ee/mCXpG7C

後援:飯能市、飯能市教育委員会、(社福)飯能市社会福祉協議会、埼玉医科大学病院難病センター、狭山保健所

※このイベントは令和3年度埼玉県小慢児童等相互交流支援事業の委託を受けて実施しています。

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