私が昨年に誕生〜５歳までをまとめた写真集は静のイメージですが、一方今回の動画は現在の長女の“ありのまま”が詰まっています。

もともとフラフラと１人興味の赴くまま突き詰めていくのが好きな私ですが、長女のおかげで沢山の方々と関わりを持ち、ご迷惑も沢山かけ…自分の未熟さにも直面しながらなんとか死なない程度に親をやり、トホホも含めて笑える日々を迎えることができています。これも全ては、私たち親子に手を差し伸べてくださった方々のおかげです。

今も１日に数回軽いてんかん発作は続いていますし、目には見えない体の中の病状はゆっくりゆっくりと変わりつつあるようですが、日常生活に支障はなく、ご覧の通りの笑顔で過ごしています。

結節性硬化症に限らず、「その病気の名前聞いたことがある」「こんな病気だと聞いたことがある」と疾患の断片でも知っていてくださることが、患者や家族にとっての励みになることが多々あります。ムチムチの私の二の腕やら、疾患以外の話は緊張が緩んであたかも適当に写真の仕事をはじめたかのような語り口などお見苦しい面もありますが、ノバルティス様が素敵に仕上げてくださった動画を是非ご覧ください。また、続けて他の疾患についてもとても短いものばかりですから是非ご覧ください！

https://www.novartis.co.jp/…/education-awarene…/tsc-patient2

※結節性硬化症は、先天性の遺伝子疾患です。脳・皮膚・眼・腎臓・肺・歯・爪など全身の臓器等に症状が出る場合があります。また、知的発達障害を伴う場合もあります。近年では研究も進み、新たな治療薬も発売されるなど患者にとって嬉しいニュースも増えています。さらに、手術や投薬という治療アプローチの発展だけでなく、“結節性硬化症診療連携チーム（エリア別施設一覧　http://www.afinitor.jp/tsc/pertinentinfo/drlist.php ）”も全国に増えつつあります。１人の患者について、複数の専門家チーム（各科医師に限らず、チームによっては検査技師、ソーシャルワーカー、リハビリ関係なども含みます）が情報を共有し、治療方針や支援方法を検討していくのです。結節性硬化症は、患者層が赤ちゃんから成人まで年齢も幅広く、また複数の診療科を受診しなければなりません。しかし、このチーム医療の誕生と広がりによって患者・家族かこれまで以上に安心して生活と治療を両立できるようになりつつあるのです。病気の解明、治療法の開発、チーム医療の運営にご尽力くださっている全ての医療者に、心より感謝申し上げます。

和田芽衣