ニモカカクラブ

【開催報告】RDD2019 in 飯能を終えました


更新日時:2019年2月18日

昨日、無事にRDD2019 in 飯能を終えました。

正確な来場者数はまだ分かりませんが、昨日はおおよそ200名近い方がご来場下さったようです。お忙しい中、ご都合をつけてご来場くださりありがとうございました。
共にイベントを作り上げてくれたボランティアの皆様、講師の石渡未来さん、野々山敦夫さん、合唱団VOX GAUDIOSAの皆様、本当にありがとうございました。

1人ではない、応援している人の存在とあたたかさが歌声に象徴されているようでした。VOX GAUDIOSAの皆様、ありがとうございました!

2/14には飯能市大久保市長がプレイベントにお越し下さり、お忙しい中随分長く難病や障害福祉、市民活動のあり方について意見を交わしました。大久保市長は毎年本イベントにご来場くださり、思いを寄せて下さっております。大変心強く感じております。また、2/17には内沼県議もご来場くださり、当日の熱気に触れて下さいました。政治に関心のなかった私ですが、活動を続けるうちに県政や国へ声を届けることの必要性があることを知るようになりました。あくまでも当事者として、声を届ける努力をして参りたいと思っております。

大久保市長、今年もありがとうございました

内沼県議、お忙しい中ありがとうございました

本日2019/2/18のNHK おはよう日本にて、イベントの様子が放送されました。希少・難治性疾患は、患者数が少ないが故に病気の解明・治療法の開発が進みづらいという課題、患者同士が出会いにくい、体調が不安定なために就労が困難な場合があるなど課題は様々です。インターネット(SNS)の発達、テクノロジーの発達、また日々治療法開発のためにご尽力してくださっている臨床・研究の現場の医師や研究者の皆さま、それをサポートする国の制度のおかげて、少しずつ患者の環境は変わりつつあります。これからも、こうして進歩が着実に進んでいくように、そして根本解決が難しかったとしても、それでもなお幸せに生きていくことの出来る社会にするにはプロフェッショナルだけでなく、地域の皆さまのご理解が不可欠と思っております。当事者としても、理解を広げていく努力を地道に続けて参りたいと思っております。これからも、応援宜しくお願い致します。なお、娘の患う結節性硬化症については患者会他、分かりやすいサイトがございますのでご紹介させて頂きます。

結節性硬化症関連サイト

大きなイベントを終えて、ホッとしておりますが、4月からは月に2回のスペシャルキッズカフェ(基礎疾患のある子やご家族の茶話会)、4/20にはオープン勉強会(基礎疾患のある子の就学時・後相談に関して)、地域交流イベントなど通常活動が始まります。必要な人に活動が届きますように。

これから各地でRare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)のイベントが開催されます。どうぞお住まいの地域のイベントに参加することから始めてみて下さい。

今日一日を一緒に作り上げてくれたRDD2019in飯能実行委員とボランティアの皆様、長い期間ありがとうございました!

★NHKサイトにご紹介頂きました。
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20190217/k10011818351000.html

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