ニモカカクラブ

第5回世界希少・難治性疾患の日in飯能 2019/2/17開催!


更新日時:2018年11月24日

家族のだれかが病気になる時、患った人だけでなく、家族もまた大きな影響を受けます。『大変なのは本人…私は頑張らなくちゃ』と気丈に振る舞う方はきっと多いでしょう。でも、家族にも悩みは色々とあるものです。そこで、第5回となるRDD飯能では“家族”にスポットを当て、今まさに当事者である方には『うんうん!そうそう!』、今はまだ当事者ではない方には『へえ!そうだったんだ!』、そんな感想を持っていただけるような企画を考えました。2019年2月、家族だからできること、家族だけど悩むこと…一緒に1日考えてみませんか?

 

プレイベント写真展『難病×きょうだい』開催!

写真家和田芽衣『Survive/Alive』および企画展示『#きょうだい児展2019』を下記日程で行います。

日時:2019/2/9(土)-16(土)10時-18時および2/17 11-17時

会場:飯能市市民活動センター(ギャラリーB)

特別講演・キッズプログラム

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世界希少・難治性疾患の日(RDD)とは?

Rare Disease Day ( 世界希少・難治性疾患の日、以下 RDD) はより良い診断や治療による希少・ 難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動 です。日本でも RDD の趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。飯能市では、2015年に埼玉県内では初となるRDDを開催し、以来毎年開催し毎年多くの方々にご参加頂いています。

チラシPDF

ボランティア・ご寄付のお願い

  • ニモカカクラブでは積極的に各種助成金に応募し、活動に必要な経費を得る努力をしております。しかしながら、助成金でまかなえるのは経費の一部であり、残りは会員の皆様からの会費やご寄付によって運営しております。プレイベントおよびイベント当日も、チャリティー(寄付金)ブースを設けておりますので、ご協力宜しくお願い致します。
  • RDD2019in飯能をお手伝い頂くボランティアを若干名募集しております。

募集人数:15名

日時:2/17当日ボランティア(原則10-18時)、2/9-16のプレイベント(10-18時の間をシフト制で)

内容:①当日のキッズプログラムボランティア(病気の子やきょうだい児、ボランティアの子と遊ぶ)、②特別講演受付、③特別講演会場内での子ども見守り、④各会場受付、⑤保安要員、⑥駐車場・会場案内など

連絡内容:『お名前・携帯電話番号・メールアドレス・所属やご専門・キッズプログラム利用の有無・参加できる日程』をメールに記載の上、ご返信ください。

※大変申し訳ございませんが謝金のお支払いはございません。

※ボランティア保険と2/17当日のお弁当は実行委員にて手配・準備致します。

※特別講演会時間内、キッズプログラム(こどもがボランティアと遊ぶ時間)がございます。こちらに参加できる児童は、病児・きょうだい児のほか、ボランティアメンバーの子に限られます。キッズプログラム定員は20名。ボランティアとしてご参加くださる上で、ご希望の方がいらっしゃいましたら、合わせてプログラムに参加するかどうかもお知らせください。

※本事業は「平成 30 年度埼玉県小慢児童等相互交流支援事業」「平成 30 年度共同募金助成事業」の助成を受けて行っています。

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