第５回世界希少・難治性疾患の日in飯能 2019/2/17開催！
家族のだれかが病気になる時、患った人だけでなく、家族もまた大きな影響を受けます。『大変なのは本人…私は頑張らなくちゃ』と気丈に振る舞う方はきっと多いでしょう。でも、家族にも悩みは色々とあるものです。そこで、第５回となるRDD飯能では“家族”にスポットを当て、今まさに当事者である方には『うんうん！そうそう！』、今はまだ当事者ではない方には『へえ！そうだったんだ！』、そんな感想を持っていただけるような企画を考えました。2019年2月、家族だからできること、家族だけど悩むこと…一緒に１日考えてみませんか？
プレイベント写真展『難病×きょうだい』開催！
写真家和田芽衣『Survive/Alive』および企画展示『#きょうだい児展2019』を下記日程で行います。
日時：2019/2/9（土）-16（土）10時-18時および2/17 11-17時
会場：飯能市市民活動センター（ギャラリーB）
特別講演・キッズプログラム
世界希少・難治性疾患の日（RDD）とは？
Rare Disease Day ( 世界希少・難治性疾患の日、以下 RDD) はより良い診断や治療による希少・ 難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動 です。日本でも RDD の趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。飯能市では、2015年に埼玉県内では初となるRDDを開催し、以来毎年開催し毎年多くの方々にご参加頂いています。
チラシPDF
ボランティア・ご寄付のお願い
- ニモカカクラブでは積極的に各種助成金に応募し、活動に必要な経費を得る努力をしております。しかしながら、助成金でまかなえるのは経費の一部であり、残りは会員の皆様からの会費やご寄付によって運営しております。プレイベントおよびイベント当日も、チャリティー（寄付金）ブースを設けておりますので、ご協力宜しくお願い致します。
- RDD2019in飯能をお手伝い頂くボランティアを若干名募集しております。
募集人数：15名
日時：2/17当日ボランティア（原則10-18時）、2/9-16のプレイベント（10-18時の間をシフト制で）
内容：①当日のキッズプログラムボランティア（病気の子やきょうだい児、ボランティアの子と遊ぶ）、②特別講演受付、③特別講演会場内での子ども見守り、④各会場受付、⑤保安要員、⑥駐車場・会場案内など
連絡内容：『お名前・携帯電話番号・メールアドレス・所属やご専門・キッズプログラム利用の有無・参加できる日程』をメールに記載の上、ご返信ください。
※大変申し訳ございませんが謝金のお支払いはございません。
※ボランティア保険と2/17当日のお弁当は実行委員にて手配・準備致します。
※特別講演会時間内、キッズプログラム（こどもがボランティアと遊ぶ時間）がございます。こちらに参加できる児童は、病児・きょうだい児のほか、ボランティアメンバーの子に限られます。キッズプログラム定員は20名。ボランティアとしてご参加くださる上で、ご希望の方がいらっしゃいましたら、合わせてプログラムに参加するかどうかもお知らせください。
※本事業は「平成 30 年度埼玉県小慢児童等相互交流支援事業」「平成 30 年度共同募金助成事業」の助成を受けて行っています。
