ニモカカクラブ

イベント中止のお知らせ(第6回世界希少・難治性疾患の日in埼玉西部)


更新日時:2020年2月20日

RDD2020 in 埼玉西部中止のお詫び


梅花の候、時下ますますご清祥の段、お慶び申し上げます。平素はひとかたならぬ御愛顧を賜り、厚く御礼申し上げます。

このたびは、RDD2020in埼玉西部にご参加・お申込いただき誠にありがとうございました。

誠に残念ではございますが、COVID-19(新型コロナウィルス)の感染拡大に鑑み、当該イベント(講演会・子どもプログラム・啓発展・懇親会)を中止とさせていただくこととなりました。楽しみにしていただいた参加者の皆さまに、心よりお詫び申し上げます。

4年に一度の、29日開催、土曜日で多くの方の来場も見込める、初めての入間市開催と準備をすすめ、非常に多くの方から出席の御連絡を頂いておりましたが、COVID-19(新型コロナウィルス)感染拡大の終息が見えない中で、基礎疾患をお持ちの方を中心とするイベント開催し、万が一にでも感染が発生してしまっては、取り返しの付かない事態になりかねないと考え、苦渋の決断ですが埼玉西部開催につきましては、中止という判断をさせていただきました。

治療法が確立していない、と言うことが最大の懸念材料であります。急な中止となりました事をお詫び申し上げます。

次回開催等につきましては、感染拡大の終息・治療法の確立を待ちまして、改めて皆さま方にはご案内をさせていただきたいと思いますので、引き続きよろしくお願い申し上げます。

ニモカカクラブ(病気のこどもと家族の会)
およびRDD2020 in 埼玉西部実行委員会一同


応援くださった皆様へ

この度、“世界希少・難治性疾患の日(RDD) in 埼玉西部”を中止することを決断致しました。長きに渡り準備にご協力くださった方々、予定を調整してくださった方々、心を寄せて下さった方々には大変申し訳なく思っております。

この世には、何千種類もの疾患が発見されています。ところが、患者数が少ないために、その病気の解明や治療法開発がなかなか進まない、専門の医師も非常に少ない、患者団体すら存在していないことも少なくなく当事者が孤立しやすいという問題があります。当たり前のことですが治療法開発は全ての患者さんが望みであります。しかし、実際のところ多くの患者や家族は、その病気と付き合いながら人生を歩んでいくことになります。「病気は個人の問題なのだから、個人が頑張るしかない」というお言葉を頂くこともあります。ごもっともです。ですが、この時大きな支えとなるのが “人との繋がり”、そして“最新の正確な情報にアクセスできること”とだと感じています。

そのような背景の中、特定の疾患の啓蒙活動でも特定の患者団体でもなく、世界規模で開催されるRDDは希少・難治性疾患当事者にとって、とても大切なきっかけを得られる日なのです。これを機に患者会を立ち上げるなど行動に移す方も少なくないのです。

今年は集う形での活動は控えることに致しましたが、SNS上では全世界が「#RareDiseaseDay」という共通ハッシュダグで繋がります。希少・難治性疾患の患者さんやご家族だけでなく、どうぞ心を寄せてくださる皆様も、2月29日はこのハッシュタグでぜひ応援してください!

最後になりましたが、現在COVID-19の治療を受けておられる方々の早期回復を心よりお祈り申し上げるとともに、混乱の中治療法開発に励まれている医療研究者の皆様に感謝を申し上げたいと存じます。また、政府やメディアには、過度な不安を招かぬよう適切な情報発信を行って頂くことを強く期待しております。

ニモカカクラブ(病気のこどもと家族の会)代表
RDD2020 in 埼玉西部実行委員長
和田芽衣

中止のお詫び 応援くださった皆様へのご挨拶

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