ニモカカクラブ

2020/2/29|第6回世界希少・難治性疾患の日 in 埼玉西部(入間)開催します!


更新日時:2019年12月25日

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日時:2020/2/29(土)15時-18時 ※18-20時は懇親会(懇親会のみ有料)

会場:Pleats. I (プリーツ ドット アイ)〒358-0003 埼玉県入間市豊岡4-1-1

 

ごあいさつ

ニモカカクラブは、2015年に埼玉県内で初・RDD Japan公認となるRDD(世界希少・難治性疾患の日)のイベントを開催するために団体としての活動を始めました。たった20人の参加者から始まった活動も、毎年参加者は倍に増えていき、2019年までに全5回・延べ1400人を超える方々にご来場頂くまでになりました。また、2018年からはニモカカクラブだけで開催するのではなく、他団体や会員外の方々とともに“RDD実行委員会”を立ち上げ企画・運営しています。

これまで集まるきっかけがなかった“希少・難治性疾患の患者さんやご家族”や日頃からそばで支えてくださっている“医療・福祉関係者”が一同に介するようになりました。大都会でなくとも実に多くの当事者の方がこの街や近隣の街に暮らしておられること、そして一歩でも理解が深まるようにと行動を起こしてくださる方がとてもたくさんいる事を実感として抱いております。

さて、活動当初よりニモカカクラブは飯能市に活動を限定せず、埼玉西部の地域の方々のために活動を行っていきたいと思っておりました。なぜならば、そもそも希少・難治性疾患は患者数が大変少ないため小さな市町村単位で開催しても該当者がさほど多くはない。そして何より、埼玉県にお住まいの方ならご存知のとおり…埼玉県は東部と西部が遠く、環境も大きく異なり、患者や家族が抱える課題そのものも異なるからです。自分たちが住む街をより過ごしやすい街に変えていけるように願って、6年目となる2020年は実行委員に入間市や所沢市の方を迎え、いよいよ入間市に飛び出すことにしました!

このステージの変化に伴い、これまで「RDD in 飯能」として過去5回開催して参りましたが、イベント名を「RDD in 埼玉西部」と改めました。

これまでRDD飯能にご参加してくださった方も、初めてRDDを知ったという方も、全世界同時開催となる2020年2月29日(うるう年です!)のこの日に入間市役所前のプリーツドットアイにお越しください。

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チラシPDF

内容

無料、定員70名、予約優先

講師:NPO法人マイフェイス・マイスタイル代表外川浩子さん

外川浩子さんは、生まれつきのアザ・手術痕・骨の変形など見た目に ハンディを持つ人の悩みを解決するために活動し続けています。 体は服に隠せても、顔は周りからよく見える部位。悩みを軽くし、 楽しい毎日を送るコツについてお話いただきます。

無料、定員20名、予約優先

特別講演中、別室にてボランティアと看護師がお子さんを見守ります。

対象:特別講演参加者に限り、保護者の方と離れられる年齢のお子さんであれば基礎疾患の有無関係なくお預かり致します。

世界希少・難治性疾患の日(RDD)とは?

Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日に全国各地でイベントが開かれています。飯能では埼玉県で初となるRDDを2015年より毎年開催してきました。今年はさらに多くの方に希少・難治性疾患について知って貰おうと、入間市で初めて開催します。

ご寄付のお願い

ニモカカクラブでは積極的に各種助成金に応募し、活動に必要な経費を得る努力をしております。しかしながら、助成金でまかなえるのは経費の一部であり、残りは会員の皆様からの会費やご寄付によって運営しております。ご寄付いただいたお金は、当団体の運営費として大切に使わせて頂きます。ご協力のほど、よろしくお願い致します。


・お振込先:飯能信用金庫(東飯能支店)
・加入者名:ニモカカクラブ
・口座番号:普通2100174

また、RDD当日もチャリティー(寄付金)ブースを設けておりますので、ご協力宜しくお願い致します。

※本事業は埼玉県からの委託(平成 31 年度埼玉県小慢児童等相互交流支援事業)を受けて行うものです。

  1. アバター 木村やよい より:

    はじめまして。
    RDDのサイトで、こちらのイベントを知り、メールを書いております。
    私は難病の当事者で、41歳の時に病気の診断を受けて現在に至ります。
    希少難病の為、病気について共有出来る場がなく(医師からも患者会はないと言われています。)、また、体調が不安定な為、都内まで移動することも現在は難しいです。

    こちらの会は、子どもさんが主の会でしょうか?
    大人の方もいらっしゃるのでしょうか?
    お返事を頂けたら幸いです。

    • 和田 芽衣 和田 芽衣 より:

      木村様

      はじめまして。ニモカカクラブの和田と申します。ご質問ありがとうございます。

      大人の方も毎年多数ご参加下さいます。ただ、ニモカカクラブが小児難病の団体なものですから、割合としては自然と小児難病関係者が多く参加する傾向があります。RDDは小児に限った啓発イベントではありませんから、初回より年に一度は小児・成人に限らず皆で悩みを共有したり、出会う場にしたいと思って続けております。

      病気の種類・発病した年齢は違えど、大人の難病患者さんがぶつかる課題は小児難病の子ども達もまたいつかぶつかる壁でもあると私は考えております。

      ニモカカクラブは埼玉県の患者会らが運営する障害者難病連絡協議会にも加盟しておりますので、県内の患者会情報をお伝えしたり、県に求める要望等についても伝えていく術を持っております。私達に出来ることは僅かかもしれませんが、是非ご参加下さい。私も会場におりますので、遠慮なくお声掛け下さい。

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