スペシャルキッズとは、基礎疾患を持つお子さんやそのきょうだいさん達など、特別なサポートが必要な子ども達のことをさします。

当会代表の娘さんは結節性硬化症という病気があり、一時期免疫力が低下、さらに１日何回もてんかん発作が起きていたため、外出がままならない時期が約１年ありました。「病院は退院しているけれど、もし感染症を起こしてしまったら病気を悪化させてしまうかも…。私が我慢して家にいればいいんだ」とほぼ引きこもり状態。「風邪を引いていそうな子はお休みしましょう」というお約束の子育て支援センターがあればいいのにと当時思っていたそうです。

感染症の心配だけではありません。発達ものんびりだった娘さん。子育て支援センターで出会う月齢の近いお子さんの姿を見るのが辛い時期があったそうです。「こどもの成長は人それぞれだと頭では分かっていても、いざ目の前にすると辛かったし、見知らぬ人にどの程度なんと説明すれば良いかわからない」という不安があったそうです。

スペシャルキッズカフェは、そんな代表の「病気はあれど同じ子育て…同じような仲間と出会えたら！」そんな経験から生まれた活動です。

持病や治療の影響で免疫力が低下しているお子さんのお出掛け先となれるよう、スタッフ含め会場には感染の徴候がある方はお休み頂く、オモチャやマットなどの消毒をするなど、極力感染のリスクを下げています（絶対に感染症にかからないということではありません）。

持病あるお子さんや、きょうだいさん、保護者の方、子どもを遊ばせながらお喋りしませんか？お待ちしています！

どんな人がスタッフでいるの？

スペシャルキッズカフェの日には、ニモカカクラブを運営するスタッフ（お子さんに持病がある/ご自身に持病がある）と、活動に賛同してくださるボランティアが２-3名待機して皆さんの起こしをお待ちしております！

どんな子が参加しているの？

年齢層は、小学校就学前の０〜６歳のお子さんです。

これまでに、小児心臓病・脳性麻痺・結節性硬化症・てんかん・代謝異常症・その他遺伝性の難病のお子さんやそのきょうだいさんが保護者の方と遊びに来てくれました。

飯能市に限らず、遠くは千葉から参加してくれたご家族もいらっしゃいます。

「この日はきょうだいの日」と決めて参加する方もいらっしゃいますよ！