ニモカカクラブ

RDD2019in飯能 ボランティア募集中!


更新日時:2018年12月4日

来年も2019年2月17日(日)11-17時、第5回世界希少・難治性疾患の日 in 飯能(埼玉)を開催いたします!

そこで、現在ボランティアを30名募集しているのですが、あと若干名足りません!

今年は高校生ボランティアの方から70代の方まで、幅広い世代の方が手を挙げてくださっております。

「このイベント、私も関わっているの」と胸を張れるものになるよう、実行委員メンバーも着々と準備を進めております。どうぞ宜しくお願い致します!

希少・難病の問題

世界には数千の希少・難病があるとされています。患者数が少ないが故に、病気の解明がなかなか進まず、治療方法や薬の開発には時間やお金がかかります。また、希少・難病の場合には患者会すら存在しないことが少なくなく、存在したとしても遠方でなかなか顔を合わせて出会う機会がありません。

ニモカカクラブの原点

2011年の秋、我が家にとって初めて子である娘に難病(結節性硬化症)が見つかりました。初めての子育てである上に、難病。先行きがわからず、同時期に生まれた子を育てるお友達と顔を合わせるのも辛い時期がありました。

「病気があっても子育てには違いない。同じような境遇にある親子と知り合い、子育ての喜びもちょっと特殊な悩みも共有できたら」と思い、私自身が出会いを求め、2015年1月に埼玉県初となるRDDのイベントを機にニモカカクラブの活動を開始致しました。

いかんせんマイナーな疾患ごちゃまぜの啓発イベント、しかも場所は飯能…私と同じような思いでいる方がどれほどいるかも分からないまま、がむしゃらに始めたことでした。

初年度はスタッフ含めて参加者20名、しかもそのほとんどは応援してくださる飯能市の福祉事業所の方々でした。しかし、それから毎年40名、80名と倍倍と参加者が増えてゆき、今年はイベント当日に150名(プレ写真展には300名)がご参加くださいました。

参加してくださる当事者の方々の存在、関心を寄せようとしてくださる方々の存在に励まされ、来年5回目を迎えます。

来場者数は少なくとも150名

毎年、倍々と参加者が増えております。もしかして、、、2019年2月17日には1日に300人がご来場されてしまうのではないか、、、(きっと流石にそれはない!)しかし、少なくとも、今年と同程度の参加者が見込まれます。

小さな街に、遠方からもわざわざ出会いや歩み寄ろうとしてご参加くださる方々が、安心して1日を過ごしていただけるように、どうぞ皆様のお力をお貸しください。一緒に、RDD2019 in 飯能を作るメンバーになってください!どうぞ宜しくお願い致します!

ボランティア募集要項

募集人数:30名(現在、15名の方がお申し出下さっています)

ボランティアをお願いしたい日時:

①2/17当日ボランティア(原則10-18時)

②2/9-16のプレ写真展在廊ボランティア(10-18時の間をシフト制で、1-2時間でも結構です!)

2/17当日ボランティアの内容:

①当日のキッズプログラムボランティア(病気の子やきょうだい児、ボランティアの子と遊ぶ)

②特別講演受付

③特別講演会場内での子ども見守り

④各会場受付

⑤保安要員

⑥駐車場・会場案内など

ボランティア説明会日程:

①12/7(金)18-21時@にこにこハウス(飯能駅から徒歩10分)※袖すりの会という地域の自由な集まりの中で行います。参加費1300円〜。

②1/25(金)10-12時@ニモカカクラブ事務局(アトリエ八、飯能)※実行委員会の時間内に行います

③2/9-16 10-18 プレイベント写真展会場にて個別にご説明いたします

④いずれも参加が困難な方は電話やメールにて打ち合わせ致します。お手伝い頂きたいことはたくさんございます!

ご連絡いただきたい内容:

『お名前・携帯電話番号・メールアドレス・所属やご専門・キッズプログラム利用の有無・参加できる日程・説明会参加希望日』をメールに記載の上、ご返信ください。

その他:

※ボランティア保険と2/17当日のお弁当は実行委員にて手配・準備致します。また、当日イベント終了後に同会場で簡単な打ち上げを行います。どうぞこちらにもご参加ください。

※特別講演会時間内、キッズプログラム(こどもがボランティアと遊ぶ時間)がございます。こちらに参加できる児童は、病児・きょうだい児のほか、ボランティアメンバーの子に限られます。キッズプログラム定員は20名。ボランティアとしてご参加くださる上で、ご希望の方がいらっしゃいましたら、合わせてプログラムに参加するかどうかもお知らせください。

※大変申し訳ございませんが謝金のお支払いはございません…。

過去ボランティアさんのご感想

「多くの方がお越しになり、さまざまなブースで交流がもたれている様子をみて、医療の場以外でも難病・希少疾患について知り、語り合う場所が必要であると感じました。これからも自らの専門性をいかして関わっていければと思います。」大学院 学生(修士課程1年)

「地域で上がった声は、地域で拾う。小さな力のようにみえて、身近に居場所があるということは何よりも大きな支えになるものなのだと「はっ!」とさせられました。ボランティアとして初めて参加したRDDの活動でしたが、学びの多い、貴重な経験となりました。本当にありがとうございました。」大学院 学生

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