ごあいさつ・活動理念

ごあいさつ

はじめまして、ニモカカクラブ ホームページにお越し下さり、ありがとうございます。

このホームページを今読んでおられるということは、今、あなたの身近に何らかの病気を抱えるお子さんがおられるのかもしれませんね。

私も、病気を持つ子の親の一人です。我が家の長女は生後9ヶ月の頃に、難治性の疾患の一つである結節性硬化症であることが分かりました。

初めての子育てというだけでも日々大変だったのですが、その上さらに病気を発症…１年先はおろか、翌月の生活も想像できず、毎日「今日と明日のことだけ考える」という日々が続きました。

五里霧中の病児子育て、同年齢の子どもたちが集まる場へ行ってみるものの、無意味とわかっていても頭は自然と健康な子と我が子を比べてしまって辛くなる。そんな孤独な子育て生活が始まりました。病気に対する正しい知識を得ることが大切なのは言うまでもありませんが、私が求めていたのは“安心して子を連れて遊びに行ける場 (病気への理解や感染リスクへの配慮)”と“同じような 子育てをする仲間との出会い”でした。

病気はあれど、子育てに変わりはありません。「子の成長の喜び・苦労を分かち合い、ホッと一息つける場を自分たちが暮らす街に作りたい」そう思い、友人からの応援と協力を得て、2015年にニモカカクラブを立ち上げました。当時私が経験したような孤独な思いをしている親子が１人でも減るよう、地域の方々や様々な機関と協力しながら活動を行って参ります。

代表 和田芽衣

活動理念

疾患は違えど日々暮らす中での悩み事は似ています。そこで私たちは、特定の疾患に限定せず、子どもたちが自ら会いたい時に会える距離を大切にした地域密着型の活動を行い、病気の子の子育てにまつわる課題や知識を共有・地域の理解が深まるよう努めます。これらの活動を通じて、病気の子とご家族（親・きょうだい児など）が孤立することなく安心して地域で暮らせるようになることを願っています。