ニモカカクラブ

小児がん(脳腫瘍)を経験した男の子のお母さまとお姉さまより


更新日時:2018年2月7日

こんにちは。ニモカカクラブ代表(呼び方どうにかならないものでしょうか)のワダメイです。我が家の長女が結節性硬化症を発症し、人生どん底を生きていた頃に知り合ったお母さん方が何人かいます。そのお一人であるNさんが、とてもニモカカクラブへ素敵なメッセージを送ってくださいました。Nさん、どうもありがとうございます!皆様もぜひ…Nさんからのメッセージと、きょうだい児であるお姉さんの力作をご覧下さい。

まわりの人に。必要な人に。

はじめまして。わたしは娘(15歳)、息子(11歳)の2児の母です。
息子は、4年前の冬(当時 7歳)に、小児がん(脳腫瘍)になりました。
闘病を経て 現在は寛解中。定期的な経過観察とともに、闘病と引き換えにもつことになった晩期合併症(高次脳機能障害、成長ホルモン分泌不全、高音域難聴、上方注視麻痺など)を息子は抱えています。

病気になってできなくなってしまったことや、不安や心配、悲しみは減ることはありませんが、それでも退院後の今は 地元校に復学し、支援をいただきながら、息子は たのしく学校に通い、その明るさはとても頼もしくあります。

娘は、現在、受験生のため部活は休部中。連日の部活漬けからの解放感からか、勉強の逃避からか、『ママ、あたしと遊ぶなら、今が、この冬が、ラストチャンスだよ!まじで!』と、半分 脅しのような 冗談なような、テレビショッピングの宣伝のようなことを 言って わたしを笑わせます。

でも それはあたらずとも遠からず。それならば、そのチャンス、遊んでもらおう。

いくつか、娘が行きたいと言っていたイベントや研究会が行けるとわかり、娘は 喜びの小躍り。

どうして行きたいの?と、聞いたら、
『とくに理由らしい理由はないけど、あえて言うなら“なんとなく”。』
それでも行きたいんだ。と 笑ったら、きっぱり『うん!』

きっと娘とふたりで出かけることは、ほんとにチャンス。大切な時間を共有できるのが楽しみです。

2月のイベント国際小児がんデー&世界希少・難治性疾患の日(RDD)

2月は 大切なイベントがふたつあります。
ひとつは、国際小児がんデー。小児がんの啓発、早期発見、よりよい治療のために。完治した子どもたちを称え、亡くなった子どもたちへ哀悼の意を込めて。世界中でイベントが行われます。我が家もイベントに参加予定です。

もうひとつは、Rare Disease Day(レアディジーズデイ)世界希少・難治性疾患の日、です。

こちらも、すてきな取り組みが世界中で行われています。小児がんも希少難治性疾患に該当します。
小児がんをひとまとめにすると、希少難病の中では比較的 スポットライトが当たっている分野かもしれません。
でも実態は、ひとまとめにした小児がんは さまざまな種類があり、そのどれもが それぞれ患児や家族、病院、地域差など、まだまだ支援や医療 社会体制は足りないものばかり。もっともっと必要で、どれもが じゅうぶんなことはありません。スポットライトすら当たらない、診断名すらつかない極希少な難病のつらさを抱えても、たまには仲間と集いホッとひといきつける。。病気にならない世界になったらどんなにいいかと思うけど、それは無理だとわかる。。だったら、病気になっても安心して暮らせる、いつかそんな世界に繋がる一歩になりますように。

私たち、普通のお母さん

息子が病気になり、孤独で目の前が真っ暗だったころ、わたしに大切なことを教えてくれた希少難病を抱える子どもをもつお母さんがいます。ニモカカクラブ代表 和田芽衣さん。(以下 芽衣さん)

まさか我が子が病気になるなんて 想像もしなかった、どこにでもいる普通のお母さんだったわたしは、息子が特別な希少な病気になったからといって(特別なお母さん)に変身したわけではありません。普通のお母さんが、絶望と向き合いながら 当たり前じゃない日々の中で、病気は違っても悩みが似通うことや、それぞれの縁からまた違う仲間と出会うことができ、その輪は優しく広がり、今も小さな勇気を分け合いながら なんとかやってます。

そして、芽衣さんが、すてきな活動をはじめ、心のこもったパンフレットをつくってくれました。必要な人へ そっと届き、まわりの活動が広がりますように。
ニモカカクラブのHP

(芽衣さんは、わたしの大切な友だちでもありますが、退院してからの息子の趣味のひとつになった一眼レフカメラ。今では「ぼくの将来の夢は、カメラマンもいいなぁ、、」とまで言うほどのお気に入りのきっかけは、ニモカカクラブの活動でした。
ニモカカクラブで、写真の楽しさに出会い、カメラの面白さを教えてくれた芽衣さんは、息子にとっては“カメラの先生”でもあります。)
和田芽衣のウェブギャラリー

お姉ちゃんの自由研究

娘に、このニモカカクラブのパンフレットを見せたあと、
「もしどこかに必要な人がいたら、そっと贈りたいもの、そっと届けたいものってあるよね、、」と、言ったら、『あたしも、あるよ!』と、娘は にんまり。
『もし、よかったら、だれか必要なら、見てほしいな、って、思うもの。』

それは 4年前、息子が退院したときに 娘が夏休みの自由研究として作ったもの。

タイトルは、『前を向いて歩こう。病気とたたかう子どもたち』

夏休み、、というか、6月からつくり始めて 夏休みが終わるギリギリまで せっせと作った大切なノートです。娘に「それなら、もし必要な人がいるところだけで 見れるようなら、載せてもいい?」と聞いたら、『どうぞ、どうぞー♫』と許可がもらえたので、載せます。

30ページ以上あるので、一部抜粋します。
よかったらご覧ください。

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です