ニモカカクラブ

RDD2018 in Hanno『つながるちから〜Take Action Now!』


更新日時:2018年1月17日

今年で4回目を迎える、Rare Disease Day in Hanno(埼玉)。RDD(世界希少・難治性疾患の日)は、2008年にスウェーデンで始まった希少・難治性疾患の世界的啓発イベントです。埼玉県では唯一飯能市にて2015年より毎年開催しています。実はこの世には何千もの病気が確認されています。その多くは耳にしたこともない珍しい病気です。けれども、私たちの暮らすこの小さな街にも、そんな病気を抱えながら生きる人が確実に居るのです。希少・難治性疾患とは縁のない生活を送る方々にも「RDD知ってるよ!」と言って頂けるように、今年も企画致しました。

大変ありがたいことに年々ご来場者が増えており、昨年は90名弱の方に起こし頂きました。特に特別講演は60名近い方々にご参加頂き、「こんなに素晴らしい内容とは思わなかった。来年は周りを誘う!」と多くの方にご感想頂きました。おそらく今年は100名を超えると予想し、会場をこれまでよりも広く、アクセスの良い市民活動センターへと移しました。また、RDDボランティアスタッフが20名程集まり(1/16現在)、これまでにない賑やかなRDDとなりそうです。

希少・難治性疾患という、大変マイナーな存在にスポットを当てたイベントにも関わらず、このように多くの方にご協力・ご参加頂けていることをとても嬉しく、難病の娘を持つ親として大変心強く思っております。ありがとうございます。これから本番に向けて、少しずつPRして行きたいと思いますので、お付き合いくださいませ。そして是非、当日会場までお越しください!

RDD2018 in Hanno概要

2018年2月24日(土)10:30-17:00

参加費:無料(講演会のみ有料・要予約)

会場:飯能市民活動センター

電車で起こしの方:JR八高線・西武池袋線東飯能駅下車 徒歩3分 ※駅直結の百貨店7階です。

駐車場:市役所駐車場をご利用ください。なお、丸広百貨店の地下駐車場は有料(通常、20分100円)となります。ただし、市民活動センターをご利用の方で丸広百貨店で1,000円以上のお買い物をされた方は、3時間まで無料となります。(市民活動センターの承認印が必要となります。)

今年は“医療ケア児”と“きょうだい児”にスポットを当てます!

①特別講演13-15時『私たちにできること〜専門家とボランティアの連携』12:00開場・受付開始

内多勝康氏(国立成育医療研究センターもみじの家 ハウスマネージャー)

もみじの家は、自宅で医療的ケアが必要な子どもと家族を数日間受け入れ、ひとり一人が子どもらしい時間や、くつろいだひと時を過ごせるよう、医療、福祉の両面から手厚いサービスを提供する施設です。施設の取り組みやボランティアの役割について、NHKアナウンサーからハウスマネージャーに転身された内多氏にお話頂きます。

清田悠代氏(特定非営利法人しぶたね 理事長) 

入院や治療の日々において、きょうだいはしばしば複雑な思いを経験します。しぶたねでは、きょうだいが子ども時代を子どもとして大切に過ごせるように、病院内外で“きょうだい児支援”活動を続けて15年目となります。昨年の第3回RDD in 飯能でのご講演が大好評だった為、2年連続でお越し頂きます。

定員150名、予約優先2月20日12時締め切り2月23日0時までに延長しました

★WEB予約はコチラ→https://ssl.form-mailer.jp/fms/3081f71e548108

★電話予約→090-5530-2393(事務局専用携帯、お電話は9-18時にご協力ください)

②ポスター常設展示

希少・難治性疾患やニモカカクラブの活動をポスターでご紹介します

③写真常設展示

写真家和田芽衣の個展「私たち普通のお母さん」開催。※プレイベントとして2/17から展示を行います

④チャリティーカフェスペースの設置

スペシャルキッズ(基礎疾患を持つ子やきょうだい)によるチャリティードリンクスタンドや飯能自慢のカフェ店舗の出店が出店します。※ドリンクスタンドの売り上げ金・出店料2000円・寄付金を病気のこどもや家族支援を行なっている団体に寄付致します。

RDD2018 in Hannoチラシダウンロード

RDD2018飯能版チラシ(表) RDD2018飯能版チラシ(裏)

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